Zasięg
Zasięg
redakcja
Redakcja
Ogłoszenia
Ogłoszenia
Reklama
Reklama
Najbliższe wydanie Kuriera Południowego ukaże się 21 grudnia 2018**Najbliższe wydanie Kuriera Południowego ukaże się 21 grudnia 2018**Najbliższe wydanie Kuriera Południowego ukaże się 21 grudnia 2018 **


wydanie piaseczynsko-ursynowskie (nr 706), 2018-02-16
Mała Gabrysia, wielki koncert

GÓRA KALWARIA/PIASECZNO Gabrysia jest na świecie od zaledwie 15 miesięcy i już musi walczyć o swoją sprawność i życie. Dziś wieczorem odbędzie się koncert charytatywny, z którego dochód zostanie przeznaczony na leczenie dziewczynki

O godz. 18 w Ośrodku Kultury przy ul. por. Białka 9 w Górze Kalwarii wystąpią: Maciej Kozłowski (iluzjonista i półfinalista „Mam Talent”), zespół Air Band i The Stars (grający covery), a w przerwach odbędą się licytacje wartościowych przedmiotów. Koncert zorganizowali Ośrodek Kultury oraz przyjaciele rodziców dziewczynki (jej tata pochodzi z gminy Góra Kalwaria).
Gabrysia jest jednym z trojga dzieci w Polsce, u których zdiagnozowano niezwykle rzadką chorobę genetyczną – Zespół Aicardiego-Goutièresa (AGS). Urodziła się zdrowa, ale w 3 miesiącu życia przestała się prawidłowo rozwijać ruchowo: nie potrafiła przewrócić się na bok, chwycić zabawki, była wiotka, wystąpiła u niej padaczka. Lekarze podejrzewali u dziecka komplikacje związane z zapaleniem opon mózgowych. – Jeździliśmy od szpitala do szpitala. W końcu poradzono nam, abyśmy na własny koszt wykonali badania genetyczne, ponieważ Narodowy Fundusz Zdrowia ich nie refunduje. Tak dowiedzieliśmy się, że nasza ukochana córeczka ma AGS – opowiada Katarzyna Wiśniewska, mama dziewczynki. – Obawiam się, że gdybyśmy nie zrobili tych badań uznano by, że Gabrysia jest chora na dziecięce porażenie mózgowe.
Pani Katarzyna podejrzewa, że ma obecnie w Polsce największą wiedzę na temat nieuleczalnej choroby córki, kontaktowała się w tej sprawie z zagranicznymi ośrodkami. Tak naprawdę Gabrysia przeciera szlaki w radzeniu sobie z ASG w naszym kraju. Jest intensywnie rehabilitowana i to póki co odnosi skutki. – Zaczęła przewracać się z boku na bok i mówić „ma-ma” – cieszy się pani Katarzyna. Dopiero niebawem dziewczynka zostanie poddana eksperymentalnemu leczeniu, które prowadzi lekarz we Francji (i nie jest ono refundowane przez nasz NFZ). Leki hamują postęp choroby. – Aby rozpocząć terapię, której nie można przerwać, musimy uzbierać pieniądze na przynajmniej półroczne leczenie. Miesięczny koszt to 20 tys. zł. Przez następne miesiące będziemy zbierali na kolejne pół roku – zakłada mama dziewczynki. Kosztowna jest także rehabilitacja, ponieważ NFZ oferuje tylko 80 godzin ćwiczeń w roku. – Nie byliśmy przygotowani na taki wydatek, na rehabilitację córki przeznaczyliśmy pieniądze, które odłożyliśmy na wesele – mówi pani Katarzyna. Ma „żal do państwa polskiego”, za to, że w takiej sytuacji pozostawiło rodziców samych sobie. Mieszkanka Piaseczna zapowiada, że jeśli drogie leczenie Gabrysi zacznie odnosić skutek, „będzie koczowała w namiocie przed Ministerstwem Zdrowia”, aby dofinansowało ono terapię, bo lek trzeba przyjmować do końca życia.
– Choroba córki sprawiła, że razem z Pawłem (tatą Gabrysi – przyp. red.) przewartościowaliśmy nasze życie. Poświęcamy nasz czas córce wierząc, że kiedyś będzie chodziła i będzie najszczęśliwsza – dodaje.
Gabrysia jest pod opieką fundacji „Zdążyć z pomocą” (Jaworska Gabriela Piaseczno), jej walkę o zdrowie można wesprzeć także odpisując 1 procent od podatku. Szczegóły znajdują się na stronie Facebook/DzielnaGabrysia – walka z AGS.
Piotr Chmielewski


Przeczytaj też
Zagrali dla Kubusia (2017-10-27)
Zgnilec niegroźny dla ludzi (2017-10-06)
Szansa dla chorych na raka (2016-07-22)
Brak komentarzy

dodaj komentarz
komentarz będzie widoczny po akceptacji przez administratora
nick:
Komentarz:

wprowadź liczbę z obrazka pomniejszoną o "jeden":         

Wydanie:
PIASECZYŃSKO-URSYNOWSKIE
· Zamiast marnować, poczęstuj innych
· Co z tą pocztą?
· Magazyn Szlachetnej Paczki czeka na wolontariuszy!
· Znów tli się protest w Łubnej i okolicy
· Osiedle płotem przedzielone
· Mają dość dziur w drogach
· Z wózkami przez bramę? Zrobią podjazd
· Pogorzelcy potrzebują jeszcze pieca
· Słup niezgody
· Powstała hala magazynowa. Mieszkańcy kreślą czarne scenariusze
· Spóźnieni zgodnie z rozkładem
· Inwalidka? Na koniec kolejki!
· Sąsiedzi spalarni zwierząt narzekają na fetor
· Gmina gospodarzy? To niech kosi!
· Przepełnione pociągi i korki na przejeździe
· Michałek już po operacji
Wydanie:
PRUSZKOWSKO-GRODZISKIE
· Mają dość autobusów pod oknami
· Odra nie odpuszcza
· Wolą dmuchać na zimne
· Miej serce dla swojego serca
· Niebezpieczny park Potulickich?
· Rodzice drżą o to, co będzie, gdy ich zabraknie
· Awantura na Wesołej
· Swoje obawy i nadzieje wyrażą w referendum
· Plaga fałszywych policjantów
· Kobiety o kobietach, które trzeba przypomnieć
· Zamiast marnować, poczęstuj innych
· Mieszkańcy przegrywają z wodą
· Nie chcą przedszkola na osiedlu
· Sąsiedztwo jak za karę
· Kultura jazdy a rondo Królewska
· Błyskawiczna pomoc
Wydanie:
GRÓJECKIE
· Biegi papieskie
· Gimnazjalistki czytają przedszkolakom
· Medale za długoletnie pożycie małżeńskie
· Aktywizacja seniorów – wspólna sprawa
· Oni już pracują... na własne konto
· Igor Hupało Animatorem Roku
· Lekcja wf-u z Anną Lewandowską
· Przedszkolaki na wielkiej scenie
· Młodzi duchem i spragnieni wiedzy
· Pod wpływem...
· Grójecka młodzież gościła w Niemczech
· Świat bez kobiet byłby jak ogród bez kwiatów
· Szkoła Dialogu
· Jak zaktywizować seniorów?
· Lekcja samorządności
· Odnowiony kościół
© 2005-2018  Kurier poludniowy    •    Wszystkie prawa zastrzeżone    •    projekt i wykonanie: iQuest